Entrevista a Magdalena Dabrowska vocal de la Asociación SĆndrome de Myhre EspaƱa
En esta entrevista conversamos con Magdalena Dabrowska, persona con sĆndrome de Myhre y vocal de la Asociación SĆndrome de Myhre EspaƱa (ASME), sobre el impacto emocional de convivir con una enfermedad ultrarrara, la importancia del apoyo psicológico, el papel de la investigación y el valor de la visibilidad para que ningĆŗn paciente ni ninguna familia tengan que recorrer este camino en soledad. Un testimonio sincero que nos invita a mirar mĆ”s allĆ” del diagnóstico para descubrir la fortaleza, la esperanza y la humanidad que existen detrĆ”s de cada experiencia. Magdalena ĀæquĆ© aspectos de tu identidad sientes que han sido moldeados por el sĆndrome de Myhre? El sĆndrome de Myhre ha formado parte de mi vida y, de alguna manera, tambiĆ©n ha moldeado quiĆ©n soy. Me ha enseƱado a ser mĆ”s fuerte, paciente y constante ante las dificultades, pero, sobre todo, me ha hecho valorar cada pequeƱo logro y cada oportunidad. TambiĆ©n ha despertado en mĆ el deseo de dar visibilidad a esta enfermedad, apoyar a otras familias y contribuir a la investigación para que, en el futuro, las personas con sĆndrome de Myhre tengan un mejor diagnóstico, mĆ”s tratamientos y una mejor calidad de vida. El sĆndrome forma parte de mi historia, pero no define todo lo que soy; soy una persona con sueƱos, capacidades, ilusiones y muchas ganas de seguir adelante. Cuando una enfermedad rara ocupa tanto espacio en la vida cotidiana, Āæcómo consigues que no se convierta en el Ćŗnico tema sobre el que gira tu historia personal? Vivir con el sĆndrome de Myhre forma parte de quiĆ©n soy, pero no define todo lo que soy. Es una parte importante de mi historia, no el libro completo. Intento que mi vida tambiĆ©n estĆ© llena de sueƱos, trabajo, familia, amistades, aficiones y nuevos proyectos. Dar visibilidad a la enfermedad es una de mis prioridades porque puede ayudar a otras personas y contribuir a la investigación, pero tambiĆ©n me esfuerzo por disfrutar de cada momento y seguir construyendo mi futuro. Mi sĆndrome me acompaƱa cada dĆa, pero no quiero que sea el Ćŗnico capĆtulo de mi vida. Prefiero que mi historia tambiĆ©n hable de superación, esperanza, aprendizaje y de todo lo que todavĆa me queda por vivir. ĀæQuĆ© has aprendido sobre la fortaleza emocional que jamĆ”s habrĆas descubierto si no hubieras tenido que convivir con una enfermedad tan poco frecuente? Vivir con el sĆndrome de Myhre me ha enseƱado que la verdadera fortaleza emocional no significa no tener miedo, no llorar o no sentirse vulnerable. Significa seguir adelante incluso en los dĆas mĆ”s difĆciles, aprender a adaptarme a los cambios, valorar cada pequeƱo logro y no perder la esperanza. Convivir con una enfermedad tan poco frecuente me ha hecho descubrir una fuerza que nunca imaginĆ© que tenĆa. TambiĆ©n me ha enseƱado a ser mĆ”s paciente, mĆ”s resiliente y a convertir las dificultades en un motivo para seguir luchando. Hoy sĆ© que mi enfermedad no define quiĆ©n soy; forma parte de mi historia, pero mi mayor fortaleza estĆ” en la forma en la que decido vivirla y en el deseo de dar visibilidad para que, gracias a la investigación, el futuro de las personas con sĆndrome de Myhre sea cada vez mejor. Muchas personas hablan del impacto fĆsico del sĆndrome de Myhre, pero poco del desgaste psicológico que supone convivir con la incertidumbre. ĀæCómo gestionas los momentos en los que el miedo al futuro aparece con mĆ”s intensidad? Vivir con el sĆndrome de Myhre significa aprender a convivir con muchas preguntas que no siempre tienen una respuesta. Hay momentos en los que el miedo al futuro aparece, sobre todo cuando pienso en cómo puede evolucionar la enfermedad o en los nuevos retos que puedan surgir. En esos dĆas intento centrarme en el presente y recordar que no estoy definida por mi diagnóstico. Me ayuda confiar en mi equipo mĆ©dico, en la investigación que avanza gracias al esfuerzo de muchas personas y en el apoyo de mi familia, mis amigos y la Asociación SĆndrome de Myhre EspaƱa. TambiĆ©n encuentro fuerza en dar visibilidad a esta enfermedad, porque sentir que mi experiencia puede ayudar a otras personas transforma el miedo en esperanza. No siempre es fĆ”cil, pero he aprendido que tener miedo no significa perder la esperanza. Significa ser consciente de la realidad y, aun asĆ, seguir adelante con valentĆa, disfrutando cada paso del camino y creyendo que cada avance en la investigación puede cambiar el futuro de quienes convivimos con el sĆndrome de Myhre. Si pudieras sentarte a hablar con una persona que acaba de recibir un diagnóstico de sĆndrome de Myhre, ĀæquĆ© conversación crees que realmente necesitarĆa escuchar en ese momento, mĆ”s allĆ” de los datos mĆ©dicos? Si pudiera sentarme a hablar con una persona que acaba de recibir un diagnóstico de sĆndrome de Myhre, lo primero que le dirĆa es que no estĆ” sola. SĆ© que al principio aparecen muchas dudas, miedo e incertidumbre, pero un diagnóstico tambiĆ©n es el comienzo de un camino en el que hay personas dispuestas a acompaƱarte. MĆ”s allĆ” de los informes mĆ©dicos, creo que lo mĆ”s importante es escuchar que hay esperanza, que cada persona vive el sĆndrome de Myhre de forma diferente y que, con un buen seguimiento mĆ©dico, apoyo y comprensión, es posible seguir construyendo proyectos, sueƱos y una vida con sentido. Como persona que convive con el sĆndrome de Myhre y como vocal de la Asociación SĆndrome de Myhre EspaƱa (ASME), quiero que todas las personas y familias sepan que aquĆ estamos para escuchar, orientar y apoyar en todo lo que necesiten. Nadie deberĆa recorrer este camino en soledad. Juntos somos mĆ”s fuertes y cada paso que damos tambiĆ©n contribuye a impulsar la investigación y dar mĆ”s visibilidad a nuestra enfermedad. ĀæEn quĆ© momentos has sentido que la sociedad confunde la discapacidad o la enfermedad con una limitación para soƱar, decidir o construir un proyecto de vida propio? Lo he sentido en muchas ocasiones, cuando algunas personas creen que tener una discapacidad o una enfermedad rara, como el sĆndrome de
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