Sanidad Pública

En esta entrevista conversamos con Magdalena Dabrowska, persona con síndrome de Myhre y vocal de la Asociación Síndrome de Myhre España (ASME), sobre el impacto emocional de convivir con una enfermedad ultrarrara, la importancia del apoyo psicológico, el papel de la investigación y el valor de la visibilidad para que ningún paciente ni ninguna familia tengan que recorrer este camino en soledad. Un testimonio sincero que nos invita a mirar más allá del diagnóstico para descubrir la fortaleza, la esperanza y la humanidad que existen detrás de cada experiencia. Magdalena ¿qué aspectos de tu identidad sientes que han sido moldeados por el síndrome de Myhre? El síndrome de Myhre ha formado parte de mi vida y, de alguna manera, también ha moldeado quién soy. Me ha enseñado a ser más fuerte, paciente y constante ante las dificultades, pero, sobre todo, me ha hecho valorar cada pequeño logro y cada oportunidad. También ha despertado en mí el deseo de dar visibilidad a esta enfermedad, apoyar a otras familias y contribuir a la investigación para que, en el futuro, las personas con síndrome de Myhre tengan un mejor diagnóstico, más tratamientos y una mejor calidad de vida. El síndrome forma parte de mi historia, pero no define todo lo que soy; soy una persona con sueños, capacidades, ilusiones y muchas ganas de seguir adelante. Cuando una enfermedad rara ocupa tanto espacio en la vida cotidiana, ¿cómo consigues que no se convierta en el único tema sobre el que gira tu historia personal? Vivir con el síndrome de Myhre forma parte de quién soy, pero no define todo lo que soy. Es una parte importante de mi historia, no el libro completo. Intento que mi vida también esté llena de sueños, trabajo, familia, amistades, aficiones y nuevos proyectos. Dar visibilidad a la enfermedad es una de mis prioridades porque puede ayudar a otras personas y contribuir a la investigación, pero también me esfuerzo por disfrutar de cada momento y seguir construyendo mi futuro. Mi síndrome me acompaña cada día, pero no quiero que sea el único capítulo de mi vida. Prefiero que mi historia también hable de superación, esperanza, aprendizaje y de todo lo que todavía me queda por vivir. ¿Qué has aprendido sobre la fortaleza emocional que jamás habrías descubierto si no hubieras tenido que convivir con una enfermedad tan poco frecuente? Vivir con el síndrome de Myhre me ha enseñado que la verdadera fortaleza emocional no significa no tener miedo, no llorar o no sentirse vulnerable. Significa seguir adelante incluso en los días más difíciles, aprender a adaptarme a los cambios, valorar cada pequeño logro y no perder la esperanza. Convivir con una enfermedad tan poco frecuente me ha hecho descubrir una fuerza que nunca imaginé que tenía. También me ha enseñado a ser más paciente, más resiliente y a convertir las dificultades en un motivo para seguir luchando. Hoy sé que mi enfermedad no define quién soy; forma parte de mi historia, pero mi mayor fortaleza está en la forma en la que decido vivirla y en el deseo de dar visibilidad para que, gracias a la investigación, el futuro de las personas con síndrome de Myhre sea cada vez mejor. Muchas personas hablan del impacto físico del síndrome de Myhre, pero poco del desgaste psicológico que supone convivir con la incertidumbre. ¿Cómo gestionas los momentos en los que el miedo al futuro aparece con más intensidad? Vivir con el síndrome de Myhre significa aprender a convivir con muchas preguntas que no siempre tienen una respuesta. Hay momentos en los que el miedo al futuro aparece, sobre todo cuando pienso en cómo puede evolucionar la enfermedad o en los nuevos retos que puedan surgir. En esos días intento centrarme en el presente y recordar que no estoy definida por mi diagnóstico. Me ayuda confiar en mi equipo médico, en la investigación que avanza gracias al esfuerzo de muchas personas y en el apoyo de mi familia, mis amigos y la Asociación Síndrome de Myhre España. También encuentro fuerza en dar visibilidad a esta enfermedad, porque sentir que mi experiencia puede ayudar a otras personas transforma el miedo en esperanza. No siempre es fácil, pero he aprendido que tener miedo no significa perder la esperanza. Significa ser consciente de la realidad y, aun así, seguir adelante con valentía, disfrutando cada paso del camino y creyendo que cada avance en la investigación puede cambiar el futuro de quienes convivimos con el síndrome de Myhre. Si pudieras sentarte a hablar con una persona que acaba de recibir un diagnóstico de síndrome de Myhre, ¿qué conversación crees que realmente necesitaría escuchar en ese momento, más allá de los datos médicos? Si pudiera sentarme a hablar con una persona que acaba de recibir un diagnóstico de síndrome de Myhre, lo primero que le diría es que no está sola. Sé que al principio aparecen muchas dudas, miedo e incertidumbre, pero un diagnóstico también es el comienzo de un camino en el que hay personas dispuestas a acompañarte. Más allá de los informes médicos, creo que lo más importante es escuchar que hay esperanza, que cada persona vive el síndrome de Myhre de forma diferente y que, con un buen seguimiento médico, apoyo y comprensión, es posible seguir construyendo proyectos, sueños y una vida con sentido. Como persona que convive con el síndrome de Myhre y como vocal de la Asociación Síndrome de Myhre España (ASME), quiero que todas las personas y familias sepan que aquí estamos para escuchar, orientar y apoyar en todo lo que necesiten. Nadie debería recorrer este camino en soledad. Juntos somos más fuertes y cada paso que damos también contribuye a impulsar la investigación y dar más visibilidad a nuestra enfermedad. ¿En qué momentos has sentido que la sociedad confunde la discapacidad o la enfermedad con una limitación para soñar, decidir o construir un proyecto de vida propio? Lo he sentido en muchas ocasiones, cuando algunas personas creen que tener una discapacidad o una enfermedad rara, como el síndrome de