Infancia

La lista de sugerencias, peticiones, instrucción propuesta por Ángel Rivière ha sido clave en la mejora de la atención y tratamiento a los niños con autismo. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y evítame el caos No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son aire que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consigas. Hazme saber de algún modo, cuando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas Necesito más orden del que tu necesitas, que el medio que me rodea sea más predecible de lo que tu requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis alteradas son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una fortaleza vacía sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tu autista para ayudarme. El autista soy yo, no tu No solo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es mas lo que compartimos que lo que nos separa Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía No me ataques químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es culpa de nadie. La idea de culpa no produce mas que sufrimiento en relación con mi problema. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser mas autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de mas No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mi no me sirve de nada que tu estes mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte novelas. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con lo que os decís normales. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprende las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y solo aquello que mas me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias. (información extraída de Autismo y síndrome de Asperger: guía para familiares, amigos y profesionales / José́ Ramón Alonso Peña, 2009)

Aunque los niños con trastornos del espectro autistas son diferentes entre sí, y pueden tener afectadas facetas muy diferentes, los aspectos mas característicos están relacionados con la tríada de discapacidades: comportamiento social, comunicación e imaginación. Discapacidad en el comportamiento y la interacción social Los problemas de comportamiento de las personas con autismo varían de graves a leves. Los problemas mas graves son comportamientos anómalos, agresivos, llegando en ocasiones a causarse daño a sí mismos. Estos comportamientos pueden persistir durante años y ser muy difíciles de cambiar. En su forma menos severa, el autismo se parece a una dificultad de aprendizaje, pero incluso las personas con un autismo más leve tienen una discapacidad importante para desarrollar su vida en comunidad debido a los déficits en las áreas de comunicación y sociabilidad Normas y rutinas. Los niños con autismo reclaman consistencia y persistencia en su ambiente. Pueden insistir en comer en los mismos platos, a una hora determinada, sentados en un lugar preciso de la mesa. Pueden seguir el mismo orden al vestirse y mantener un esquema determinado en muchas de las actividades del día. Pueden ponerse muy nerviosos y estresados o incluso violetos si, por ejemplo, un cuadro está torcido en una pared o su cepillo de dientes ha sido movido de su sitio habitual. Cualquier cambio en las rutinas generales, por ejemplo, variar la ruta al colegio, unos cubiertos diferentes, etc. puede alterarles mucho, aumentando su ansiedad y generando rabietas o bloqueos. Estereotipias. Normalmente los niños con autismo tienen un aspecto físico normal y un buen control de sus movimientos. Sin embargo, es frecuente que presenten movimientos extraños y repetitivos. Estos comportamientos denominados estereotipias o actividades auto estimulatorias, pueden aislarles de otros niños, que se extrañan, asustan o burlan. Ejemplos de ellos sería aletear con las manos, balancearse hacia atrás y adelante, hacer giros, chasquear los dedos o andar de puntillas. Pueden repetir estos movimientos durante horas y de repente quedarse quietos en una postura determinada, durante un periodo prolongado. Además de estos movimientos algunos niños con autismo desarrollan fijaciones anómalas con algunos objetos. Pueden llegar a comportamientos lesivos o peligrosos para el propio niño o disruptivos para su relación con otros niños. como un ejemplo externo, un niño puede insistir en llevar sus heces desde el bajo hasta la clase. Otro comportamiento es simplemente llamativos, graciosos o pueden poner en situaciones embarazosas a los que están a su alrededor. Cuando los niños se hacen mayores pueden pasar meses centrados en un tema de su interés, aunque no amplían su campo de actividad, no le sacan partido, no se ve una evolución en su afición. La mayoría de los niños con autismo no parecen reconocer a las otras personas como seres importantes y tienen una gran dificultad para aprender esa relación social, ese dar y tomar entre diferentes personas. La comprensión del otro es pobre o no existe y muestran poco interés en comunicarse, excepto para conseguir algo que desean. Algunos evitan el contacto visual incluso en los primeros meses de vida. Pueden rechazar la atención y los síntomas de afecto o aceptar abrazos pasivamente. Al contrario de otros niños, raramente se enfadan cuando el padre o la madre se marchan o muestran placer cuando ven que vuelve. El comportamiento del niño con autismo puede afectar emocionalmente también a los padres que ven que sus abrazos, deseos de jugar juntos, de enseñar algo son rechazados o no compartidos Los niños con autismo también tienen dificultad para interpretar lo que otros piensan o sienten. Algunos de los gestos sutiles: una sonrisa, guiño, mueca, tienen poco significado para ellos. “Ven aquí” puede significar lo mismo tanto si quien lo dice está sonriendo y extendiendo los brazos para acogerle o con el ceño fruncido y los puños en las caderas. Sin la habilidad para interpretar gestos y expresiones de la cara y las sutilezas del lenguaje corporal, el mundo social es caótico, incomprensible y parece peligroso. Según el comportamiento social, se ha clasificado a los niños con autismo en cuatro grupos. Niños aislados. No participan en la interacción social y son a menudo descritos como “viviendo en su propio mundo”. Les gusta pasar largos periodos solos y la comunicación si existe se limita a cubrir las necesidades básicas Niños pasivos. No buscan de forma activa relacionarse con otros. Sin embargo, cuando se les incluye en distintas actividades, lo aceptan e incluso muestran su agrado. Raramente piden algo a sus cuidadores. Los otros niños a veces juegan con ellos como si fueran muñecos grandes. Niños activos pero raros. Estos niños desean relacionarse con otros niños, pero no tiene las habilidades sociales para hacerlo adecuadamente, no saben como dirigirse a los niños de los que quisieran ser amigos y cometen errores que causan rechazo Niños excesivamente formales. Es una discapacidad social que aparece en los adolescentes y adultos más capacitados, siendo más característica del síndrome de Asperger. Suelen tener unas maneras estiradas y muy rígidas para relacionarse con familiares, amigos y extraños. Es el hijo que se dirige a sus padres como Sr. Y Sra. Tal. no todos los niños encajan en uno de estos grupos y los padres pueden reconocer algunas de estas características en sus hijos en diferentes épocas. Discapacidad en el lenguaje Muchos niños con autismo tienen dificultades de lenguaje, siendo una de las primeras causas de preocupación de los padres. A los tres años de edad, la mayoría de los niños con desarrollo normal han superado una serie de etapas en el camino de aprendizaje de un lenguaje. Una de las primeras es el balbuceo y los pa-pa-pa y ma-ma-ma que hacen emocionarse a los padres. A la edad de un año, el niño dice palabras, se vuelve cuando oye su nombre, cuando se le ofrece o se le pide algo que no quiere, dice rotundamente lo que para algunos parece su palabra favorita ¡no! Y señalan con el dedo cuando quieren algo. El gesto de señalar tiene dos funciones básicas: pedir y mostrar. Los niños con autismo no lo