Familia

¿Se puede elegir cómo morir con dignidad?

Hablar de eutanasia es hablar de vida, de dignidad, de sufrimiento… y también de libertad. Es un tema que genera debate social, ético y emocional, pero que cada vez ocupa más espacio en la conversación pública, especialmente desde su regulación en España. Para muchas personas, conocer qué es la eutanasia y cómo funciona no responde solo a una curiosidad legal, sino a una necesidad vital: entender qué opciones existen ante el dolor, la enfermedad o la pérdida de autonomía. Este artículo ofrece una visión completa, clara y humana sobre el derecho a la eutanasia, incluyendo aspectos legales, emocionales, asociaciones de apoyo y los casos más complejos. ¿Qué es exactamente la eutanasia? La eutanasia es una prestación sanitaria que permite a una persona poner fin a su vida de forma asistida cuando padece un sufrimiento físico o psíquico considerado intolerable, derivado de una enfermedad grave e incurable o una condición crónica incapacitante. Se trata de un acto: Voluntario: lo solicita la persona de forma libre. Consciente: con plena capacidad o mediante instrucciones previas. Médicamente supervisado: realizado por profesionales sanitarios. Diferencias clave que conviene entender Es fundamental no confundir la eutanasia con otras prácticas: Sedación paliativa: busca aliviar el sufrimiento en el final de la vida, no provocar la muerte directamente. Limitación del tratamiento: retirar medidas que prolongan la vida artificialmente. Suicidio asistido: el paciente se administra el fármaco, aunque esté supervisado. Comprender estas diferencias evita malentendidos y ayuda a tomar decisiones informadas. La eutanasia en España: marco legal y derechos España es uno de los países donde la eutanasia es legal. Desde 2021, se reconoce como un derecho dentro del sistema sanitario público. Esta ley se basa en principios clave: Autonomía del paciente Dignidad humana Alivio del sufrimiento Requisitos para solicitar la eutanasia No cualquier situación da acceso a este derecho. La ley establece condiciones muy concretas: 1. Situación médica La persona debe padecer: Una enfermedad grave e incurable, o Un padecimiento crónico grave, con limitaciones severas Además, debe existir: Sufrimiento físico o psíquico constante Sensación de intolerabilidad 2. Capacidad de decisión La persona debe ser consciente y capaz de decidir. Si no lo es, debe existir un testamento vital o documento de voluntades anticipadas. 3. Requisitos administrativos Nacionalidad española, residencia legal o empadronamiento. Mayoría de edad. Cómo es el proceso paso a paso El procedimiento está diseñado para ser garantista, evitando decisiones impulsivas o presiones externas. Fases del proceso Primera solicitudEl paciente expresa su voluntad por escrito. Periodo de reflexiónSe deja un tiempo entre solicitudes para asegurar que la decisión es firme. Segunda solicitud Evaluación del médico responsableAnaliza el caso desde el punto de vista clínico. Evaluación por un segundo médico independiente Revisión por la Comisión de Garantía y EvaluaciónUn órgano externo valida el proceso. Resolución y procedimiento El papel fundamental de las asociaciones Cuando una persona se plantea la eutanasia, no solo necesita información médica. También necesita apoyo emocional, orientación legal y acompañamiento. Principales asociaciones en España Derecho a Morir Dignamente (DMD) Referente nacional. Ofrece asesoramiento jurídico. Ayuda con documentos como el testamento vital. Acompaña a pacientes y familias. Asociaciones de pacientes Especialmente relevantes en enfermedades como: ELA Cáncer Enfermedades neurodegenerativas Aportan comprensión desde la experiencia real. El testamento vital: una herramienta clave El documento de instrucciones previas permite dejar por escrito: Qué tratamientos se desean o rechazan En qué condiciones se aceptaría la eutanasia Quién puede tomar decisiones en tu nombre Es especialmente importante en casos de: Demencia Daño cerebral Enfermedades degenerativas Sin este documento, muchas decisiones pueden quedar bloqueadas. Casos complejos: donde surgen los grandes dilemas Aunque la ley es clara, la realidad no siempre lo es. Existen situaciones especialmente delicadas. 1. Eutanasia y salud mental Uno de los temas más controvertidos. Actualmente en España: No se contempla la eutanasia solo por trastornos mentales. Se requiere una base médica física o condición incapacitante. El debate sigue abierto porque plantea preguntas difíciles: ¿Puede el sufrimiento psicológico ser igual de insoportable? ¿Cómo distinguir entre deseo de morir y enfermedad tratable? 2. Personas sin capacidad de decisión Cuando alguien no puede expresarse: Solo se puede proceder si dejó instrucciones previas claras. De lo contrario, el proceso puede no autorizarse. Esto genera situaciones dolorosas para las familias. 3. Objeción de conciencia Los profesionales sanitarios pueden negarse a participar. Esto implica: Respeto a sus valores personales Necesidad de garantizar alternativas para el paciente 4. Conflictos familiares A veces la familia no comparte la decisión. Esto puede generar: Culpa Enfrentamientos Procesos judiciales en casos extremos Legalmente, prevalece la voluntad del paciente. Impacto psicológico: una decisión cargada de emociones La eutanasia no es solo un acto médico. Es una experiencia profundamente humana. En la persona que lo solicita Pueden aparecer: Miedo al dolor Sensación de pérdida de control Deseo de no ser una carga Necesidad de decidir sobre el propio final En la familia Es habitual experimentar: Ambivalencia (entender pero no aceptar) Culpa Tristeza anticipada Dificultad para acompañar Importancia del acompañamiento psicológico Contar con apoyo profesional ayuda a: Elaborar emociones Evitar decisiones impulsivas Facilitar el proceso de duelo Mitos frecuentes sobre la eutanasia “Es lo mismo que dejar morir” No. Es una acción directa para poner fin al sufrimiento. “Se puede pedir fácilmente” No. El proceso es largo, regulado y muy controlado. “Los médicos deciden” No. La decisión es del paciente. “Es solo para personas mayores” No. Depende de la situación médica, no de la edad. Qué hacer si estás considerando esta opción Si tú o alguien cercano está en esta situación: Infórmate bien sobre la ley Habla con profesionales sanitarios Contacta con asociaciones Considera apoyo psicológico Redacta tu testamento vital Comparte tu decisión con personas de confianza Reflexión final El derecho a la eutanasia no trata de morir, sino de cómo vivir hasta el final. De poder elegir, dentro de circunstancias extremas, una forma de despedida coherente con la propia dignidad. Es un tema complejo, donde no hay respuestas universales. Cada caso es único, cada historia es distinta y cada decisión merece respeto. Hablar de ello, informarse y comprenderlo es, en sí

¿Se puede elegir cómo morir con dignidad? Leer más »

¿Es tu Hijo o Familiar Difícil de Manejar?

Cuando un niño o un miembro de la familia muestra comportamientos que parecen desafiantes, impulsivos o destructivos, es natural sentirse preocupado, frustrado y sin saber cómo manejar la situación. A veces, esos comportamientos son una fase pasajera, pero en otras ocasiones pueden ser un indicio de un trastorno más profundo, como el Trastorno Destructivo de la Conducta (TDC). ¿Qué es el Trastorno Destructivo de la Conducta? El Trastorno Destructivo de la Conducta es un trastorno psicológico que se caracteriza por patrones persistentes de comportamiento agresivo, destructivo, desobediente y retante. A menudo, quienes padecen este trastorno muestran actitudes hacia la autoridad, los compañeros y las normas sociales que afectan su vida cotidiana. El TDC puede surgir en la infancia o la adolescencia, pero sus efectos pueden prolongarse hasta la adultez si no se trata adecuadamente. Síntomas Comunes Identificar el Trastorno Destructivo de la Conducta no siempre es sencillo, pero hay ciertos signos que pueden ayudar a los padres y familiares a reconocerlo. Algunos de los síntomas más comunes incluyen: Comportamientos Desafiantes: Actitudes desobedientes, negarse a seguir instrucciones o reglas, incluso de forma repetitiva. Ira y Agresión: Estallidos de ira, peleas físicas o verbales, y respuestas violentas ante situaciones de frustración. Daño a Propiedad: Romper objetos, destruir pertenencias o causar daños a la propiedad sin arrepentimiento. Mentiras y Manipulación: Tendencia a mentir, manipular situaciones o a los demás para obtener lo que desean. Intolerancia hacia la Autoridad: Una constante resistencia a figuras de autoridad, como padres, maestros o adultos en general. Causas del Trastorno Destructivo de la Conducta Aunque no se comprende completamente la causa exacta del TDC, hay varios factores que pueden contribuir a su aparición. Estos incluyen: Genética: Existe cierta evidencia de que los trastornos de la conducta pueden tener un componente hereditario, lo que significa que si alguien en la familia tiene antecedentes de este trastorno, otros miembros pueden estar en mayor riesgo. Ambiente Familiar y Social: Un entorno familiar inestable, abuso físico o emocional, o una falta de supervisión puede desencadenar o agravar los síntomas. Trastornos del Cerebro: En algunos casos, alteraciones en el cerebro o en la química cerebral pueden influir en la aparición de comportamientos impulsivos o agresivos. ¿Cómo Abordarlo? Si crees que tu hijo o un familiar podría estar experimentando el Trastorno Destructivo de la Conducta, es fundamental buscar ayuda profesional. Algunos enfoques que pueden ser útiles incluyen: Terapia Conductual: Los psicólogos o terapeutas especializados pueden trabajar con el paciente para ayudarlo a manejar mejor sus impulsos y mejorar su relación con los demás. Intervención Familiar: Involucrar a la familia en el tratamiento es clave. Los miembros de la familia pueden aprender a establecer límites claros, ofrecer apoyo positivo y abordar los problemas de comportamiento de manera constructiva. Educación y Conciencia: Ayudar a los niños y adolescentes a comprender las consecuencias de sus acciones y enseñarles a manejar la frustración o la ira de manera saludable. Tratamiento Médico: En algunos casos, pueden ser útiles los medicamentos para controlar los síntomas, especialmente si existen trastornos comórbidos como el TDAH o la depresión. ¿Cuándo Buscar Ayuda Profesional? Si los comportamientos destructivos de un niño o familiar son graves, persistentes y afectan su bienestar o el de los demás, es esencial buscar el apoyo de un profesional en salud mental. La intervención temprana es crucial para evitar que el trastorno evolucione hacia problemas más complejos en la adultez. Conclusión Si sientes que un miembro de tu familia está mostrando comportamientos destructivos y desafiantes, es importante no ignorarlo. El Trastorno Destructivo de la Conducta puede ser tratado con el enfoque adecuado, pero requiere de la intervención temprana y el apoyo constante. Reconocer el problema y buscar ayuda profesional puede marcar la diferencia en el bienestar del individuo y la armonía de la familia.  

¿Es tu Hijo o Familiar Difícil de Manejar? Leer más »

¿Por qué es importante la Asociación de Familiares de Enfermos con Trastorno Bipolar?

El trastorno bipolar es una enfermedad mental compleja que afecta a millones de personas en todo el mundo. Este trastorno, caracterizado por cambios extremos en el estado de ánimo, que van desde la manía o hipomanía hasta la depresión, no solo afecta al individuo que lo padece, sino también a su entorno más cercano, especialmente a los familiares y amigos. En este contexto, las asociaciones de familiares de enfermos con trastorno bipolar juegan un papel fundamental en el apoyo emocional, la educación y el empoderamiento de las personas afectadas y sus seres queridos. ¿Qué es una Asociación de Familiares de Enfermos con Trastorno Bipolar? Una asociación de familiares de enfermos con trastorno bipolar es una organización sin fines de lucro que reúne a familiares y amigos de personas diagnosticadas con este trastorno, así como a profesionales de la salud mental. Su objetivo principal es ofrecer recursos y apoyo a quienes conviven con el trastorno bipolar, promoviendo un entorno de comprensión y solidaridad. Estas asociaciones proporcionan un espacio seguro donde los familiares pueden compartir experiencias, aprender sobre la enfermedad y obtener orientación sobre cómo enfrentar los desafíos diarios que surgen de convivir con alguien que padece trastorno bipolar. Los Beneficios del Apoyo Familiar La familia es una parte esencial del proceso de tratamiento y recuperación de cualquier persona con trastorno bipolar. La comprensión y el apoyo de los familiares pueden ser determinantes en la gestión de la enfermedad y en la mejora de la calidad de vida del paciente. Algunas de las formas en que las asociaciones de familiares pueden beneficiar a las personas afectadas son: Educación sobre el trastorno bipolar: A través de charlas, talleres y recursos educativos, las asociaciones ofrecen información sobre los síntomas, las causas, los tratamientos y las estrategias de manejo del trastorno bipolar. Esto ayuda a los familiares a comprender mejor lo que está sucediendo y a cómo pueden intervenir de manera positiva. Apoyo emocional: La experiencia de tener un ser querido con trastorno bipolar puede ser emocionalmente desafiante. Las asociaciones ofrecen un espacio de apoyo mutuo donde los familiares pueden compartir sus emociones, encontrar consuelo y recibir asesoramiento de personas que entienden por lo que están pasando. Técnicas de manejo y afrontamiento: Muchas asociaciones organizan grupos de apoyo o terapias familiares donde los miembros pueden aprender habilidades prácticas para manejar las crisis, los episodios maníacos o depresivos, y cómo cuidar de sí mismos mientras cuidan a sus seres queridos. Abogacía y sensibilización: Las asociaciones trabajan para aumentar la conciencia pública sobre el trastorno bipolar, reduciendo el estigma asociado a la enfermedad. También abogan por políticas de salud mental que apoyen tanto a los pacientes como a sus familias, como mejores servicios de salud y tratamientos accesibles. Conexión con profesionales de la salud: A menudo, las asociaciones de familiares colaboran con psicólogos, psiquiatras y otros profesionales de la salud mental, lo que permite a los familiares acceder a asesoramiento experto y recursos médicos actualizados. Importancia de la Red de Apoyo El apoyo de otras personas que han vivido experiencias similares es uno de los aspectos más valiosos que ofrecen estas asociaciones. Los familiares de personas con trastorno bipolar pueden sentirse aislados o incomprendidos, pero al unirse a una asociación, pueden formar parte de una comunidad que les ofrece comprensión, empatía y orientación. Además, este tipo de redes facilita el intercambio de estrategias y consejos prácticos para manejar situaciones difíciles. Conclusión Las asociaciones de familiares de enfermos con trastorno bipolar son una fuente vital de apoyo, educación y comunidad para aquellos que tienen un ser querido afectado por esta enfermedad. A través de su trabajo, estas organizaciones ayudan a reducir el estigma, promueven la comprensión y mejoran la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias. Involucrarse en una asociación es una forma eficaz de encontrar el apoyo necesario para enfrentar los retos que supone vivir con el trastorno bipolar.  

¿Por qué es importante la Asociación de Familiares de Enfermos con Trastorno Bipolar? Leer más »

¿Qué enfermedades de la vejez deben preocupar a los cuidadores y familiares?

Artrosis Es una afección sobre el cartílago hialino de la articulación a través de su desgaste o deterioro, así como también de los tejidos articulares y periarticulares blandos o debido a su uso. Una vez que el desgaste o deterioro se encuentra avanzado, el cartílago puede llegar a desaparecer, desgastándose el hueso y apareciendo osteofitos debido a que el cuerpo intenta compensar el deterioro de la articulación. Generalmente, estas condiciones son usuales en personas mayores o de atletas que han sometido su cuerpo a un gran desgaste durante un breve periodo de tiempo. Cuando se lesiona el cartílago, produce dolor, rigidez e incapacidad funcional, localizado normalmente en la columna cervical y lumbar, hombro, dedos de las manos, metacarpianos, cadera, rodilla y metatarsianos. Los osteofitos suelen aparecer en la columna vertebral, aunque también pueden presentarse en otras partes del cuerpo, creando una presión adicional sobre los nervios de la articulación, produciendo dolor y debilitando su movimiento. Las causas que generan la aparición de la artrosis pueden resumirse en las siguientes: Sobrecarga de presión en las articulaciones. Inflamación y sinovitis que lesiona el cartílago y acelera la aparición de la artrosis Componente hereditario, endocrino o metabólico Por otra parte, existen una serie de factores de riesgo o variables que pueden desencadenar problemas de movilidad como la obesidad, la falta de ejercicio o alteraciones en la postura. Los síntomas que aparecen en la artrosis son progresivos y dilatados en el tiempo, mostrando en un primer momento el dolor asociado al movimiento y esfuerzo al que se someten las articulaciones y remitiendo ese dolor tras un periodo de descanso. Una vez que aumenta, el dolor persiste tras el reposo, apareciendo el malestar y reduciendo su calidad de vida. Otro síntoma que se encuentra asociado a la patología son las deformaciones de los huesos, las contracturas musculares y la atrofia de la musculatura que rodea la articulación. La artrosis en las manos aparece acompañada de dolor e inflamación o puede surgir de forma lenta e indolora, mayoritariamente en las manos. Las articulaciones interfalángficas distales suelen ser las más afectadas generalmente a través de los nódulos de Heberden, llegando a incapacitar laboralmente. En ocasiones surgen en un dedo, mientras que en otras, en todos los dedos, por lo que no sigue un patrón para desarrollar un tratamiento preventivo. A través de un control radiológico, el desgaste de las articulaciones se puede prever, aunque dependerá del estilo de vida del usuario y de su profesión. En las fases tempranas de la enfermedad aparece con el nombre de rigidez matutina, que surge en las primeras horas de la mañana con inflamación de la mano e incapacidad de mover totalmente la mano. Dicha rigidez va desapareciendo conforme pasa el día con el inicio de la actividad diaria. Existen diferentes formas con las que aparece la artrosis en las articulaciones, siendo las más frecuentes las siguientes: Rizartrosis Es una alteración del dedo pulgar que se encuentra asociada a la inflamación de las zonas blandas periatriculares. El cartílago que cubre esta articulación se degenera, provocando dolor, rigidez y limitación en el movimiento, dificultando la realización de uno de los movimientos esenciales de la mano, el gesto de la pinza y repercutiendo en el desempeño de las actividades de la vida diaria. El dolor se centra en la base del pulgar pudiendo, aparecer en ambas manos, siendo mayor en la mano dominante debido a su mayor uso. Mejora tras el reposo y aumenta con el movimiento. Una vez el movimiento se ha iniciado, las molestias se reducen. Cuando se encuentra avanzada la enfermedad, puede llegar a provocar una grave deformidad que imposibilita la realización de movimientos, pudiendo de forma progresiva la fuerza muscular. Debido al dolor, el usuario emplea de manera incorrecta el pulgar con el objetivo de evitar dicho dolor con la movilización, lo que no ayuda a estabilizar la articulación metacarpiana. De este modo restringe la amplitud de los movimientos e imposibilita que el usuario pueda apoyar la palma completamente sobre una superficie, dibujando una concavidad permanente debido al dolor. Nódulos de Heberden Es un engrosamiento de las protuberancias óseas en las articulaciones distales de los dedos a través de inflamación y dolor. Pueden aparecer tanto en un dedo como en varios, además de bilateral, no siendo necesario que sea asimétrico Aparece a través de un enrojecimiento súbito, hinchazón, dolor y sensibilidad en las articulaciones afectadas, hormigueo en la yema de los dedos y entumecimiento que provoca la pérdida de habilidades manipulativas, pudiendo durar meses. Debido a la inflamación, la articulación se dispone en ligera flexión. Los nódulos se desarrollan durante la fase activa de la enfermedad y de forma subcutánea localizada en puntos de presión, asociados con síntomas de inflamación, que pueden remitir con el tiempo. Bajo la óptica de la terapia ocupacional, la aparición de este tipo de nódulos supone un deterioro a nivel funcional, debido al dolor a causa del roce durante la actividad y de la manipulación. La intervención de los nódulos de Heberden se compone de ejercicios para potenciar la amplitud articular de los movimientos en termoterapia y crioterapia, facilitando el movimiento de la flexibilidad de las articulaciones con ayuda de férulas de posicionamiento. Ayudan a prevenir deformidades y antiinflamatorios para calmar dolor e inflamación. El objetivo principal es alinear las falanges en extensión completa, reduciendo el uso de la férula cuando el dolor disminuye para usarlas únicamente durante la noche. El estiramiento de las partes blandas palmares y masajear la zona de los nódulos ayuda a reducir la inflamación. Nódulos de Bouchard Es un engrosamiento localizado en las articulaciones interfalángicas distales y su aparición es menor que los nódulos de Heberden. La inflamación, dolor y destrucción del cartílago suele ser de mayor intensidad que en los nódulos anteriores, limitando de forma importante el movimiento del dedo, haciendo hincapié en la flexión y en la prensión total a la hora de coger objetos con todos los dedos. Al igual que en la anterior, se encuentra asociada a una rigidez matutina, siendo la sensación de

¿Qué enfermedades de la vejez deben preocupar a los cuidadores y familiares? Leer más »

¿Cómo gestionar el estrés y la frustración en la familia cuando se tiene un niño con TDAH?

Los niños con TDAH no viven en el vacío. Ocupan un sitio especifico dentro de la red o sistema social, siendo el más significativo y próximo la familia. Nadie puede apreciar completamente el trastorno, sus causas, deterioros, curso y sus consecuencias sin recurrir al entorno social y a la interacción del niño con él. Son los informes de otros los que determinan qué niños se envían a consulta, se diagnostican y se tratan. El pronóstico del TDAH para cualquier niño seguramente también gira en torno a este factor. Para entender quién llega a tener un TDAH, quien lo tiene a lo largo del desarrollo, quiénes desarrollan problemas adicionales, quienes saldrán adelante a pesar de dichos problemas y qué individuos en la madurez saldrán del paso con más dificultad es más importante tener en cuenta esta red social. Saber que los niños tienen un TDAH es una limitada importancia para su futuro o para diseñar un tratamiento para ellos. Saber cuál es el impacto que los niños con TDAH tiene en sus familias, cómo actúan dichas familias y cómo los padres controlan su comportamiento le ayudará a entender no solo a su hijo, sino también a la familia. El contexto familiar de un niño con TDAH es importante para entender a estos niños. Primero, las interacciones sociales de estos niños con otros, las reacciones de sus padres y hermanos, son inherentemente más negativas y estresantes para todos los miembros de la familia que las de las familias con niños sin TDAH. Hay más evidencia de que los padres y hermanos de niños con TDAH pueden estar sufriendo más angustia y trastornos psiquiátricos que las familias con niños sin TDAH. De hecho, es posible que al menos en un 40% de los casos uno de los padres de un niño con TDAH tenga también este trastorno. Estas dificultades que presentan otros miembros de la familia seguramente tendrán influencia sobre la forma en que se percibe, se controla, se educa, se quiere y se conduce hacia la edad adulta a un niño con TDAH. Esta influencia actúa en un sentido único y tiene efectos a largo plazo que llegan hasta la adolescencia y la vida adulta de estos niños. Tal vez se inicie un círculo vicioso como el siguiente: Los padres que tienen problemas personales a menudo perciben que sus hijos muestran más comportamientos disruptivos y que estos comportamientos son más difíciles de controlar para ellos que para los padres sin estos problemas Estas percepciones afectan a la manera en que los padres reaccionan, algunas veces, frente al comportamiento de su hijo, dando como resultado un severo castigo innecesario o una irritabilidad hacia el niño sin importar lo que haga El niño también recibe mucho menos estimulo, elogio y un clima menos cálido del que se le podría dar La forma de tratar al niño influye en cómo el niño se comporta con los padres, amentando en ocasiones el nivel de desafío, testarudez, discusiones y conflicto en general Esto podría reforzar el punto de vista de los padres de que su hijo es difícil de controlar El ciclo empieza de nuevo Esto no significa que el padre sea la causa principal del TDAH del niño o de su comportamiento desafiante; solo sugiere que la relación padre-hijo puede influir en la severidad de los problemas del niño y las percepciones de los padres sobre lo estresante que es educar al niño. Las interacciones de los niños con TDAH con sus madres Los primeros estudios para observar directamente el comportamiento de las madres con sus hijos con TDAH se hicieron por la doctora Susan Campbell en la Universidad de Pittsburg en 1975. La doctora Campbell observó que los niños hiperactivos iniciaban más interacciones que otros niños cuando estaban trabajando con sus madres para acabar una tarea. Estos niños también hablaban con sus madres y les pedían más ayuda. Los niños hiperactivos parecían necesitar más atención, hablaban más y buscaban más ayuda de sus madres durante las interacciones con ellas. Las madres de niños hiperactivos les daban más indicaciones, consentimiento, desaprobación e instrucciones sobre el control de sus impulsos que las madres de niños del grupo control. Las madres con niños con TDAH tenían que controlar más el comportamiento y comprometerse más con el autocontrol de sus hijos que las madres de los niños sin TDAH. Las interacciones de los niños con TDAH con sus padres El padre que censura los déficits de conducta del niño con TDAH tendrá muchos problemas con este niño. Las madres parecen utilizar más el razonamiento y el afecto para conseguir que su hijo siga las instrucciones. Este enfoque es probablemente menos motivador con un niño con TDAH, que no sigue las instrucciones o no razona muy bien y no es tan sensible al elogio. Los padres razonan y repiten menos las órdenes y puede que impongan un rápido castigo por no obedecer. El padre que actúa rápidamente para proporcionar alguna consecuencia por el comportamiento positivo y/o negativo de su hijo puede conseguir más obediencia. Tampoco podemos excluir el hecho de que la talla física más grande y la fuerza del padre puedan intimidar al niño con TDAH. Sin tener en cuenta por qué existe esta discrepancia, el hecho de que exista puede causar problemas en el matrimonio. El padre podría atribuir las quejas de su esposa a que es muy exagerad o decidir que el mal comportamiento del niño con ella es debido a que es demasiado permisiva. Las interacciones de los niños con TDAH con sus hermanos La relación de los niños con TDAH con sus hermanos también parece diferir de las que se dan en otras familias. Los niños con TDAH discuten más, juegan de forma más alborotada, gritan más a sus hermanos y tienen un comportamiento inadecuado o hacen travesuras; así, no es raro que el conflicto sea mayor de lo normal. ¿Cómo se siente el hermano que no tiene un  TDAH? Hermanos crecen cansados y exasperados por vivir en este ambiente disruptivo y confuso, llegando

¿Cómo gestionar el estrés y la frustración en la familia cuando se tiene un niño con TDAH? Leer más »

¿Cómo actuar ante el diagnóstico de TDAH?

Algunos padres reaccionan negando la etiqueta o diagnóstico, o la base neurológica del trastorno. Se aferran desesperadamente a su idea original de que nada iba tan mal como para que no pudiera ser corregido mediante asesoramiento o simplemente con algunos métodos de modificación de conducta. Esta reacción suele ocurrir cuando los padres en un principio no sospechaban las dimensiones del problema. Con frecuencia la posibilidad de que exista un problema es mencionada por un cuidador de la guardería, un profesor de preescolar o incluso un padre de uno de los compañeros de juego del niño afectado. Cuando los padres son los últimos en saber que su hijo tiene un TDAH, es natural que lo nieguen o minimicen su importancia hasta que puedan reevaluar la información que están recibiendo y lleguen a ver con sus propios ojos los problemas de su hijo. Si se nota que se resiste a aceptar el diagnóstico, la mejor manera de salir de dudas es buscar una  segunda opinión de alguien de confianza y que sea entendido en el TDAH. Otros padres aceptan de buen grado la información que reciben sobre el TDAH, asumiendo el mensaje y las respuestas que habían buscado desesperadamente durante tanto tiempo. Finamente las preocupaciones relativas a su hijo tienen un nombre y están en situación de poder pedir ayuda. Estas familias agradecen el alivio que supone liberarse del peso de la duda y de la culpa que a menudo sienten. Saber que el TDAH tiene una base biológica les permite apartar aquella sensación que tenían de haber creado ellos mismos el problema. Ira En algunos padres el diagnóstico de TDAH provoca ira, irá dirigida hacia cualquiera que les hubiera asegurado que no había ningún problema, ira contra los que echan la culpa del problema a la mala política seguida por los padres o a los problemas familiares. Cuando los padres se dan cuenta finalmente de que ellos no son los responsables, es bastante lógico que reaccionen con ira o resentimiento Pena Es natural, y al mismo tiempo sano, reaccionar con cierta pena ante la noticia de que su hijo presenta un TDAH. Cuando a un padre se le comunica que su hijo sufre determinada discapacidad, es habitual que se entristezca por haber perdido la condición de normalidad. Algunos padres se lamentan de los riesgos que sobrevendrán al niño en un futuro; otros se quejan de las modificaciones que supondrán para la familia el hecho de acomodarse al TDAH. En la mayoría de los casos esta pena se irá desvaneciendo a medida que reelabora la visión sobre su hijo y sus problemas. Sin embargo, algunos opinan que la pena no desaparece nunca completamente, sino que más bien se adaptan a ella y por algún tiempo parecen dejarla en un segundo plano mientras se enfrentan a las responsabilidades del día a día en el cuidado de su hijo y de su trabajo. Poco después de un periodo largo en el que el niño ha funcionado especialmente bien, cuando sobreviene una regresión o una crisis de importancia, entonces reaparece el sentimiento de pena. Aceptación La aceptación es la reacción natural y más deseable ante la noticia del TDAH e implica aceptar lo que su hijo es y en lo que puede convertirse y además y no menos importante, aceptar lo que su hijo no es y nunca podrá llegar a ser. Llegado este momento aparece una paz interior, como si la tormenta se hubiera disipado, y este estado permite a los padres ver de forma más clara los problemas de su hijo y el modo en que ellos mismos reaccionan ante dichos problemas. Desde esta nueva perspectiva podrá entender que su hijo tiene un problema que no ha pedido, que no puede evitar y que para superarlo necesita ayuda, y también que le proteja de aquellos que no van a entender el problema. Necesita su apoyo para que consiga disfrutar de los derechos o servicios que le corresponden en la comunidad y en la escuela. Este cambio de perspectiva puede hacer aflorar profundos sentimientos, no solo en los padres que lo están experimentando, sino también en cualquiera que lo presencie. La aceptación del trastorno significa reconocer que hay cosas que simplemente no puede cambiarse y que el niño no llegará nunca a rendir al máximo ni conseguirá adaptarse tan bien como los niños sin este problema. La incapacidad para aceptar que su hijo tiene ciertas limitaciones puede favorecer la intolerancia, la ira y frustración; y a su vez puede someter al niño con TDAH a una presión excesiva. La aceptación del trastorno que presenta su hijo como todo que éste conlleva constituyen los cimientos que le permitirán cumplir con el papel decisivo que tiene en la mejoría de su hijo. Con mayor intensidad que otros padres, deberá reforzar activamente la autoestima de su hijo, tal vez por medios tradicionales, mientras que los niños que no presentan TDAH construyen la suya a partir del éxito académico y social. Es necesario que ejercite su creatividad para encontrar salidas validas para su hijo, ya sea en deportes organizados, bellas artes, aficiones o proyectos científicos o de mecánica. Una vez haya aceptado auténticamente el problema de su hijo podrá ver más allá de sus limitaciones y comprender, como nadie más va a ser capaz, las habilidades y cualidades únicas que tiene.   (Información extraída de Niños hiperactivos: cómo comprender y atender sus necesidades especiales: guía completa del trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) / Russell A. Barkley; [traducción de Judit Abad Gil… et al.], 2011)

¿Cómo actuar ante el diagnóstico de TDAH? Leer más »

¿Cómo influye el Síndrome de Down en la sexualidad y la vida familiar de los individuos?

El embarazo Las mujeres con Síndrome de Down pueden concebir y llevar a término un embarazo. Si bien su fertilidad parece estar relativamente disminuida. Se han descrito nacimientos vivos tanto con cómo sin el Síndrome de Down, cuyos padres eran hombres que no padecían este síndrome, dieron como resultado diez niños con Síndrome de Down, 18 sin Síndrome de Down, incluido un caso de gemelos y tres abortos espontáneos. Los bebés sin Síndrome de Down demostraron un número de anomalías congénitas superior a la media. Una revisión más reciente llevada a cabo en 1990 de la serie de Rani y otros de 31 embarazos de mujeres con Síndrome de Down agregaron un resultado de un embarazo normal a esta serie. Hace años se consideraba que los hombres con Síndrome de Down eran estériles. Un informe de 1989 de Sheridan y otros describe un bebé varón 46 XY nacido de un hombre con Síndrome de Down y una mujer sin Síndrome de Down. La paternidad se estableció mediante estudios citogenéticas y de ADN El matrimonio Un estudio realizado en 1973 por Edgerton sugirió que lo mismo sucede con muchos matrimonios dentro de la generalidad de la población, los matrimonios de personas mentalmente discapacitados suelen ser complementarios. En síntesis, las habilidades de un miembro de la pareja compensa las debilidades del otro y viceversa. Es de observar que en el estudio realizado en 1988 por Koller y otros de matrimonios entre personas mentalmente discapacitadas, ninguno de los miembros de la pareja tenía una discapacidad grave. La mayor parte de los sujetos casados incluidos en este estudio padecía una discapacidad leve y presentaba CI superior que el resto del segmento levemente discapacitado de la población general. Si bien las mujeres mentalmente discapacitadas presentaban más problemas maritales que las mujeres de la población general, casi la mitad de los sujetos hembra discapacitados parecían funcionar bien en sus matrimonios. No se observaron diferencias significativas de la tasa de problemas maritales entre los hombres mentalmente discapacitados y los controles “normales”. Los matrimonios con más problemas parecían ser aquellos en los cuales ambas partes de la pareja eran mentalmente discapacitados. A la luz de la tasa de divorcios actual que en los Estados Unidos es superior al 50% la tasa de fracasos en matrimonios con un miembro de la pareja discapacitado tal vez no representante necesariamente un riesgo conyugal desusado. Se cuentan con pocos datos sobre individuos con Síndrome de Down que se casan. Una encuesta realizada por Edwards describió a 38 personas casados con Síndrome de Down. De estos sujetos, 35 eran mujeres; los cónyuges de todas menos una no padecían el Síndrome de Down. La mayor parte de las parejas vivían en un medio estrecha y firmemente apoyados por familiares cercanos y personal de apoyo. Se dispone de poca información sobre la capacidad como padres de los individuos con Síndrome de Down, quizás porque son pocos los que funcionan como tales. La cuestión de la paternidad como derecho de las personas mentalmente discapacitados es una cuestión muy controvertida; muchos consideran que criar un hijo es una destreza que plantea demasiadas exigencias a las personas que padecen el Síndrome de Down. Parte de la literatura sobre abusos infantiles refleja la complejidad, la naturaleza controvertida y la historia negativa por lo que respecta a la aptitud de las personas con Síndrome de Down para la paternidad. Otros como Giovanna Nigro, consideran de una manera muy diferente a esos padres potenciales: “Conozco a muchas parejas levemente retrasadas que están criando a niños sanos y felices. Sus hijos no se desenvuelven peor que los cientos miles de niños nacidos de familias formadas por personas marginales, no consideradas retrasadas, cuyas limitaciones todos conocemos y a las que a veces llamamos “culturalmente desfavorecidas”. Los niños de estas parejas retrasadas en realidad se desenvuelven mucho mejor, ya que los padres retrasados saben que tienen deficiencias y saben que deben procurar el asesoramiento de profesionales” Aunque esta afirmación puede parecer excesivamente entusiasta, nos recuerda que no hay respuestas simples por lo que respecta a los individuos retrasados que quieren convertirse en padres.     (Información extraída de Síndrome de Down: perspectivas psicológica, psicobiológica y socio educacional / Jean A. Rondal … [et al.], 1997)  

¿Cómo influye el Síndrome de Down en la sexualidad y la vida familiar de los individuos? Leer más »